Texto: Eduardo Amatuzzi
Prefeitura de Curitiba

Bernardo, de 6 anos, percorre o pátio do condomínio em sua cadeira de rodas. Ele precisa do cilindro de oxigênio 24 horas por dia. Com a ajuda da mãe, Pamela Íris dos Santos, chega ao parquinho e desce no escorregador. “Ele gosta da bagunça”, conta Pamela. São momentos simples da infância que ganharam espaço na rotina da família depois da mudança para o Residencial Theo Aterino, no Tatuquara, em abril deste ano.

Bernardo tem uma síndrome genética rara relacionada ao gene SCN2A. O diagnóstico só veio depois de quase três anos de investigação. “É uma doença muito desconhecida”, explica a médica Luciana Carine dos Santos, da Estratégia Saúde da Família da US Moradias da Ordem, que faz visitas domiciliares periódicas ao condomínio, junto com agentes comunitários de saúde.

O menino apresenta crises epilépticas de difícil controle e disautonomia, além de necessitar de acompanhamento neurológico, respiratório e gastrointestinal. Usa oxigênio continuamente, ventilação mecânica e alimentação por sonda. Os cuidados exigem equipamentos, profissionais e atenção permanente.

Casa antiga não tinha estrutura

Durante anos, conciliar tudo isso com a vida em casa foi mais complicado. Pamela morou por 12 anos em uma construção de madeira na Vila Califórnia, no Santa Cândida. Segundo ela, havia frestas por onde entravam vento e frio, e a estrutura não oferecia as condições necessárias para possibilitar o atendimento de Bernardo. A mãe associa aquelas condições ao adoecimento frequente do filho na época.

“A imunidade ficava muito baixa, a gente passava mais tempo no hospital do que em casa, eram internações que duravam meses, uma rotina muito difícil. Depois que mudamos para cá, melhorou demais e passamos a maior parte dos dias em nosso lar”, conta Pamela.

Além do atendimento domiciliar feito por clínica geral e dentista da US Moradias da Ordem, a rotina inclui acompanhamento neurológico, pneumológico e gastroenterológico, além de ortopedia, fonoaudiologia e nutrição pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Hospital Pequeno Príncipe.

“O atendimento domiciliar é importante por causa das dificuldades de mobilidade do Bernardo. A nova moradia oferecer a estrutura para instalação dos equipamentos é fundamental neste processo”, destaca a Dra. Luciana, que acompanha o paciente há cinco meses.

Adequado às necessidades

Antes da mudança, Pamela informou à equipe da Cohab sobre as necessidades do filho. A estrutura elétrica recebeu adequações, com a colocação de mais tomadas. No apartamento estão instalados dois cilindros de oxigênio, concentrador, ventilação mecânica, umidificador, inalador, aspiradores de secreção, oxímetro, bomba de infusão para dieta, respirador e no-break para o caso de queda de energia.

O banheiro conta com porta mais larga, barras de apoio e torneira que abre mais fácil. A diferença também aparece na entrada e na saída de casa. O apartamento térreo fica estrategicamente posicionado no primeiro bloco, com vaga de estacionamento reservada para a ambulância que transporta Bernardo para consultas presenciais. 

“Tem dias em que ele está mais sonolento e tirar ele no braço era bem complicado. Na casa antiga a entrada tinha degrau e a calçada ficava com muito limo, com risco de escorregar. Aqui ficou mais fácil e seguro”, diz Pamela. 

Políticas públicas que se somam

A história de Bernardo mostra o encontro de diferentes políticas e serviços públicos que juntos melhoram significativamente a qualidade de vida da população. A moradia criou condições para o atendimento domiciliar de saúde.

Além disso, Pamela é atendida no CRAS Laguna, onde obtém doações de móveis, cestas básicas e outros atendimentos sociais, como a prova de vida para recebimento de seu benefício. No Armazém da Família, ela aproveita as ofertas para a compra de mantimentos para sustentar, além de Bernardo, mais um casal de filhos de 14 e 12 anos.

A proximidade da Unidade de Saúde Moradias da Ordem também melhorou o dia a dia. Quando precisa de orientação, Pamela conta que consegue contato rápido com a equipe. Se necessita buscar uma medicação, ela se organiza para reduzir o tempo em que precisa permanecer fora de casa.

E sair de casa deixou de significar apenas ir a uma consulta ou ao hospital. Como a estrutura do condomínio permite circular com a cadeira e o cilindro de oxigênio, os passeios de Bernardo pelas áreas comuns são frequentes. Para uma família acostumada a medir a rotina entre períodos dentro e fora do hospital, essa simples atividade representa uma mudança profunda: o aconchego de estar em casa.